Не хочу в четыре стены…

БУМАГИ С ПЕЧАТЯМИ ВАЖНЕЕ ДЕТЕЙ

В Центре социального обслуживания «Надежда» кто-то вывесил стихотворение, которое заканчивается такими строчками:

«Люди разные бывают,
Знает каждый индивид.
И нет разницы на деле:
Инвалид – не инвалид!
Люди так не делятся!»

Интересно, как бы оценили это народное творчество (подписи под виршами не было) мамы Кости Н., Алены У., бабушка Ильи Н., которые много лет сидят в четырех стенах вместе со своими детьми? Наверное, просто посмеялись бы, потому что все слезы они уже выплакали. Их особые ребятишки либо признаны необучаемыми, либо находятся на домашнем обучении, и практически лишены общения с другими людьми. Но об этом позже.

В центр «Надежда» я зашла с ИПР – индивидуальной программой реабилитации ребенка-инвалида. Ее выписали моему сыну год назад. Этот документ является обязательным для исполнения во всех организациях, указанных в ИПР. Здесь много чего написано. Например, центр «Надежда» должен оказывать услуги по проведению психолого-педагогической коррекции речевых недостатков и поведения, социально-педагогическому сопровождению семьи, обучать социальному общению и пр. Систематически и на бесплатной основе.

Протягиваю эту бумагу специалисту отделения социальной реабилитации и слышу встречный вопрос: «А вам давали билеты на мультфильмы в киноцентр?». И далее привычная скороговорка: «У нас работает клуб «Оберег», который ежемесячно приглашает особых детей на мероприятия: в Центр детского творчества, библиотеку, КДЦ «Север». Еще у нас есть психолог и юрист, это для консультаций. Когда у вас очередное переосвидетельствование? Незадолго до этой даты придите, мы вам поставим отметки, что вы у нас были».

Узнав, что меня интересуют не росписи в ИПР, а конкретная индивидуальная помощь для сына, мне предлагают спуститься в недавно открывшееся отделение социальной помощи семье и детям.

Ни семей, ни детей в разгар рабочего дня я там не обнаружила. В небольшом помещении сидели пять или шесть женщин. Еще в одной каморке за шторкой располагается кабинет логопеда. Он тоже отсутствовал – работает на полставки. Мне выдали прайс-лист. Занятие с логопедом стоит 53 рубля, няня на час – 53 рубля, проведение индивидуальных занятий с детьми на дому – 79 рублей за одно занятие…

В «Надежду» я зашла через неделю после поездки в Москву и Израиль. В первопрестольной семилетнему сыну, наконец-то, поставили правильный диагноз, и определили направление работы с ним. Правда, честно предупредили, что школ для таких детей в России немного, только в Москве и Санкт-Петербурге. Но методики обучения есть, главное найти грамотного специалиста.

В Израиле, где подруга нашла для нас учителя, мы посетили несколько занятий на дому. И я поразилась, сколько всего знает и умеет мой сын, если к нему найти правильный подход. Логопед-дефектолог Галина, которая уехала из России 20 лет назад, посочувствовала нам: «В стране, которая буквально купается в нефти, нет денег на квалифицированную помощь больным детям. В Израиле, где нет природных ресурсов, а земли не хватает даже под кладбища (они у них многоэтажные – ред.) для каждого ребенка есть своя школа. Например, детей-аутистов, которых с каждым годом рождается все больше, за государственный счет привозят до учебного заведения на такси и тем же порядком отвозят домой. Детей с сохранным интеллектом, но с физическими или психическими особенностями развития, определяют в обычные школы, и к ним приставляют сопровождающего. Но многие проблемы развития устраняют уже на уровне детского сада. Может, вам переехать сюда? Подделайте документы, если у вас нет еврейских корней…».

Выходит, чтобы спасти сына, мне нужно идти на подлог и переезжать в другую страну? Перспектива не столь фантастическая, если учесть, что в одной из тарских школ, куда я принесла документы сына, мне сказали, что не обучены учить таких детей.

«МАМА, МНЕ СКУЧНО…»

Вера Васильевна У. – активная мама. С дочерью Аленой, которая из-за ДЦП может ходить только с ходунками, они участвуют во всех мероприятиях для детей-инвалидов. Недавно на фестивале «Искорки надежды» Алена заняла первое место за исполнение песни.

- Мы ни от чего не отказываемся, - говорит Вера Васильевна, - но бывает обидно, когда понимаешь: прошло еще одно разовое мероприятие, и о нас опять забыли. Центр детского творчества каждое лето организовывает летнюю профильную смену для детей-инвалидов. Но она длится всего неделю, а занятия идут до обеда. Школа искусств недавно выиграла грант для развития особых детей. Четыре девочки, все на домашнем обучении, ходили на мастер-классы, где педагоги с ними рисовали, занимались лепкой, декоративно-прикладным творчеством. С каждой индивидуально! За нами присылали машину, в конце курсов воспитанники школы искусств устроили концерт, чаепитие. Подарили по пакету с красками. Знаете, сколько времени длился этот праздник? Три дня: 11, 13, 14 июня. На большее грантовых средств не хватило. Сейчас мы снова одни в четырех стенах. Алена иногда говорит: «Мама, мне скучно». А куда с больным ребенком поедешь в Таре, если у тебя нет машины? Для обычных детей у нас работают и школьные площадки, и детские лагеря, и учреждения дополнительного образования. В Центре детского творчества есть клуб «Данко», занятия в нем раз в неделю, по четвергам. Но мы и этому рады. Аленка каждый четверг встает в 6 утра, потому что знает, в этот день она не будет одинокой. Сможет пообщаться с другими детьми, педагогами. Почему такие группы нельзя открыть везде: на стадионе, в школе искусств, при библиотеке? Или организовать оздоровительный отдых в «Лесной поляне» вместе с сопровождающими? Диагнозы у детей разные. Кому-то спорт помогает адаптироваться, кому-то занятия музыкой. Главное, чтобы они не чувствовали себя лишними.

Кстати, когда-то Алена ходила в обычную школу. На домашнее обучение пришлось перейти, потому что ей некому было помочь выйти из класса, сходить в туалет. Не приспособлены наши школы для детей с ДЦП, пусть и с не самой тяжелой формой.

У Ольги Кирилловны М. другая проблема. Ее шестилетний внук Илья не ходит, плохо видит и слышит. Бабушка дошла до депутата Законодательного собрания области Вадима Бережного, чтобы в Таре при каком-нибудь центре открыли ставку детского сурдопереводчика, но получила отказ. Из-за одного малыша специально никто ничего открывать не будет. Илья из-за проблем со слухом и зрением не может нормально развиваться. В России есть школы санаторного типа для глухих и слабослышащих детей. Например, в Таганроге, Ейске, но переезд требует немалых затрат. Ольга Кирилловна через нашу газету обращается к семьям, где растут ребятишки с подобным диагнозом. Может быть, объединившись, они смогут добиться помощи от власти? Телефон бабушки Ильи есть в редакции «ТК».

Светлана Н. давно уже смирилась, что ее сыну могут помочь только мама и папа. Костя был признан необучаемым еще 10 лет назад. Но к нему все равно приходила учитель на дом, пока ее ставку не сократили. Пока родители на работе, мальчик находится дома один, он может приготовить себе простую еду, а развлекается в компании с компьютером и телевизором. И хотя Костя добрый и неагрессивный, его боятся отпускать одного на улицу: вдруг кто-нибудь обидит?

- Такова участь большинства детей, у которых есть серьезные физические недостатки или проблемы с психикой, - продолжает разговор мама мальчика с синдромом Дауна Вероника К., – после рождения Ильгиза я написала письмо Л.К. Полежаеву, что в Таре нет никакой системной помощи для семей, где растут особые дети. Вскоре после этого открыли коррекционный детский сад. Думаю, дело не только в письме, но и активных действиях бывшего директора школы № 8 З.П. Василевич. Этот садик стал спасением для многих семей, чьих детей не брали в обычные сады или просто из них выживали. Но мой сын ходит в группу кратковременного пребывания, а после обеда мы находимся с ним дома. Потом он перейдет на домашнее обучение, а это значит, и его, и моя жизнь будет протекать в четырех стенах. У человека в мозгах такая каша и боль, а если еще с этими мыслями безвылазно дома сидеть?! Может, поэтому многие родители, чтобы «вытянуть» больных детей, уезжают из Тары в крупные города, где есть опытные дефектологи, центры для особых ребятишек, общественные фонды, летние лагеря… И нашему городу просто необходим такой центр для социализации детей, которые не могут посещать детсады и школы. Сейчас столько методик, по которым можно реально помочь аутистам, детям с поведенческими проблемами, с синдромом Дауна. Но когда в Тару приезжают специалисты из фонда «Даун-синдром Омск», на их занятия, в основном, приходят мамы и бабушки, но не педагоги или специалисты соцзащиты. И если в Таре когда-нибудь откроют центр для детей-инвалидов, его должен возглавить не случайный человек, а мама или папа особого ребенка, которые лучше всех знают, что именно нужно детям, на каких интернет-сайтах размещена полезная информация, где можно пройти переподготовку дефектологам, психологам, логопедам и специалистам по ЛФК, какой благотворительный фонд может помочь с приобретением пособий, тренажеров и игрушек. А все эти дополнительные отделения при центрах соцзащиты – напрасная трата бюджетных денег. Я сама несколько раз пыталась пообщаться в центре «Надежда» с психологом. То ее нет на месте, то она занята. Мне кажется, учреждения соцзащиты должны сами предлагать свою помощь, хотя существующая сегодня система разовых мероприятий не может решить самую главную проблему – социализации наших детей.

СТУЧИТЕ И ВАМ ОТКРОЮТ

Учитель-дефектолог высшей категории, музыкотерапевт Елена Котышева работает в омском коррекционно-развивающем комплексе для детей с ограниченными возможностями здоровья.

- Я в этой системе больше 10 лет и могу с уверенностью сказать, в отношении детей-инвалидов многое в Омске изменилось в лучшую сторону, - говорит Елена Николаевна. - Раньше таких малышей не брали в детские сады даже за взятки. Сейчас каждому ребенку пытаются найти место. Почти исчез термин «необучаемый». Учат и лечат даже детей с тяжелой степенью умственной отсталости. Многое зависит от родителей. Если они будут предпринимать хоть какие-то шаги по развитию и социализации своего ребенка, то результаты обязательно появятся. Я знаю мам, которые бросают работу и занимаются только ребенком. Плавание в бассейне, ЛФК, иппотерапия, занятия со специалистами, центры реабилитации. Летом едут на море, чтобы пройти курс дельфинотерапии…

Елена Николаевна перечисляет центры, в которых можно получить бесплатную помощь для особых детей. Их в Омске немало, но в бюджетных организациях маленькие зарплаты, поэтому идет постоянная текучка кадров, а талантливые и эффективные дефектологи и психотерапевты зарабатывают на жизнь частными уроками, стоимость которых начинается от 350 рублей за час. Кроме того, работа с особыми детьми настолько трудна, что очень быстро наступает эмоциональное выгорание. Но выбор, чего нет в Таре, все-таки есть. Не хочешь сидеть дома, опустив руки, мотайся по городу в поисках специалистов, которые помогут твоей семье.

- Нужно не бояться отстаивать свои права, - уверена Елена Котышева, - у нас родители детей-инвалидов зачастую чувствуют себя прокаженными, как будто они в чем-то виноваты. Стесняются своего горя, прячутся от людей. Но ведь от рождения больного ребенка никто не застрахован. Это может случиться в любой нормальной благополучной семье. Не все знают, что каждый родитель волен сам выбрать способ обучения для своего ребенка: обычную школу, класс для детей с ЗПР, школу 8-го вида или обучение на дому. Заключение психолого-медико-педагогической комиссии носит рекомендательный характер. Ни одна школа не имеет права отказать в приеме вашего сына или дочери в первый класс. И появление специализированного центра в Таре – это вопрос активности родителей. Во всем мире решение проблем инвалидов начиналось с инициативы их родственников. Не позволяйте государству по дешевке откупаться от ваших детей – билетами на мультик – вместо систематической, научно выверенной педагогической и психологической помощи. Объединяйтесь, пишите письма во все инстанции, просите защиты у многочисленных фондов и уполномоченных по правам ребенка. Стучите и вам откроют!

От редакции. На официальном сайте регионального правительства на днях появилось следующее сообщение: «В Омской области создают универсальную безбарьерную среду для детей с ограниченными возможностями здоровья. Год назад в регионе была утверждена концепция развития интегрированного (инклюзивного) образования до 2016 года. Инклюзивное и интегрированное образование в Омской области развивается по двум направлением. Первое предполагает совместное обучение детей с ограниченными возможностями с детьми, не имеющими нарушений психофизического развития в общеобразовательных классах (группах). Второе направление интеграции предполагает обучение детей с ограниченными возможностями здоровья в специальных (коррекционных) классах при образовательных учреждениях общего типа.

После проведенного анализа состояния реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья на образование на территории муниципальных образований разработаны планы внедрения инклюзивного образования. В них определены базовые образовательные учреждения, где инклюзивно будут обучаться дети с ограниченными возможностями здоровья и их нормально развивающиеся сверстники. Педагоги прошли обучение для осуществления коррекционной работы…

До конца текущего года базовые образовательные учреждения будут созданы в Азовском, Большереченском, Исилькульском, Колосовском, Марьяновском, Тарском, Черлакском, Шербакульском районах…».

На бумаге – гладко, однако по нашим данным, сегодня в Таре нет ни одного коррекционного класса 7-го вида при общеобразовательных школах. При школе № 5 готовится к открытию некая площадка для общения особых детей и их обычных сверстников. Но, как можно понять из объяснения руководства школы, детей-инвалидов туда будут приглашать на праздники и по другим поводам. То есть проект предусматривает организацию разовых мероприятий, а не систематическую помощь для ребятишек с ограниченными возможностями здоровья. Нет сомнений, что к сентябрю 2013 года никакого инклюзивного образования в Таре не будет. Все это требует времени, получения необходимых лицензий, специально обученных педагогов и т.д, а значит, особые тарские дети по-прежнему обречены на заточение в четырех стенах.

Марина ЕЛИСЕЕВА